Об этом пишут «РИА Новости» со ссылкой на вице-премьера Татьяну Голикову. Она отметила, что среди орфанных — крайне редко встречающихся — заболеваний превалирует СМА, препараты для лечения которой очень дорогие. В год требуется около 40 миллиардов рублей.
Отметим, в список вошли еще 18 орфанных заболеваний и 29 заболеваний, представляющих угрозу жизни и здоровью маленьких пациентов: онкологические и эндокринологические. Отбирать пациентов и приобретать лекарства будет специальный фонд, за счет которого смогут получить помощь около 25 000 российских детей.
